Novinky CZ
Projekt "Moje fenylketonurie" vede pacienty k větší samostatnosti
Moderní technologie umožňují široký přístup k informacím, který nikdy dříve nebyl možný. A právě snadno dostupné informace dávají pacientům s fenylketonurií (PKU) nebo jejich rodičům možnost se samostatně rozhodovat a zvládat vlastní onemocnění bez neustálé konzultace s lékařem. Skupina takto "emancipovaných" pacientů vyrostla nedávno v Holandsku, kde jim v samostatnějším přístupu pomáhá nová internetová aplikace "My PKU" (v překladu "Moje fenylketonurie").
Větší svobodu pacientům, méně práce lékařům
Důsledné dodržování nízkoproteinové diety a normálních hodnot fenylalaninu v krvi je naprosto zásadní pro úspěšné zvládání PKU, zvláště u malých dětí. Ideální je, když mají pacienti nebo rodiče malých pacientů možnost pravidelně kontrolovat hladiny fenylalaninu v krvi, a na případné zvýšení tak okamžitě reagovat vhodnou úpravou diety.
Skupina lékařů v Holandsku se rozhodla trochu zariskovat a svěřit pacientům jejich dietu převážně do vlastních rukou: naměřené hodnoty fenylalaninu zpřístupnili pacientům na webu a na tyto hodnoty jim umožnili reagovat vlastní úpravou diety bez okamžité konzultace s lékařem.
Není to nebezpečné?
Pilotního projektu se zúčastnilo 38 pacientů s PKU, děti samozřejmě pod patronátem svých rodičů. Účastníci projektu byli rozděleni do dvou skupin. Pacienti z první skupiny se chovali podle dosavadních zvyklostí a v případě, že koncentrace fenylalaninu v krvi vybočila z normy, okamžitě telefonicky nebo emailem konzultovali svého odborníka. Naproti tomu pacienti z druhé skupiny se mohli na základě naměřených hodnot fenylalaninu a s pomocí podrobných informací přístupných na webu rozhodnout, zda se poradí s lékařem, nebo sami upraví dietní postup.
Po deseti měsících lékaři vyhodnotili výsledky pečlivě sledovaného projektu. Výsledky ukázaly, že přenést větší odpovědnost na pacienty a jejich rodiče nebyla chyba a že hladiny fenylalaninu u „emancipovaných“ pacientů se v průměru nijak nelišily od těch, které byly zjišťovány u pacientů s pravidelnou odbornou konzultací. Autoři projektu ve své zprávě navíc uvádějí, že pacienti s PKU a jejich rodiny vesměs velmi přivítali nový a samostatnější způsob kontroly svého onemocnění.
(vek)
Zdroj: Ten Hoedt AE, et al. „MY PKU“: increasing self-management in patients with phenylketonuria. A randomized controlled trial. Orphanet J Rare Dis 2011(Jun 27);6:48.
